Emma und Lotte

haben Neurofibromatose Typ 1

Unsere Weihnachts- und Immer-Aktion

Die Zwillinge Emma und Lotte brauchen deine Unterstützung

Diagnose: Neurofibromatose Ty 1 (NF1)

Kurz nach der Diagnose stellt sich bei der 6-jährigen Emma heraus, dass neben einem Tumor am Hals auch ein Tumor am Sehnerv vorliegt. Emma hat leider bereits 50% ihrer Sehfähigkeit verloren.

Auch die eineiige Zwillingsschwester Lotte ist betroffen. Bis vor kurzem war eine Chemotherapie mit einer Länge von ca. 70 Wochen die einzige Option.

Ein neues Medikament aus den USA könnte helfen. Dieses wurde durch gezielte Forschung entwickelt und wird hoffentlich bald auch in Europa zugelassen. Diese Forschung in diese Medikamente und eine mögliche Heilung muss weitergehen.

Hilf uns Emma, Lotte und zahlreichen Betroffenen eine Hoffnung auf Heilung zu geben.

Wir unterstützen den Verein Nothing is Forever e.V. schon seit Jahren.

Er setzt sich aktiv für die Bekämpfung dieser Krankheit, und insbesondere der Folgen für die Kleinsten unter uns, ein.

Unser großes Ziel ist es, diese Krankheit eines Tages heilen zu können. Der Verein unterstützt mit aller Kraft und euren Spenden die Forschung nach medizinischen Lösungen.

Die Krankheit muss besiegt werden!

Wir helfen dem Verein dabei.

Hilf auch du mit, eine kleine Spende kann schon so viel bewirken.

 

Neurofibromatose Typ1 (NF1) ist eine Tumorerkrankung des Nervensystems und der Haut.

In ihrer Häufigkeit ist sie vergleichbar mit dem Downsyndrom. In Deutschland sind ca. 40.000, weltweit etwa 2,3 Millionen Menschen davon betroffen.

Zweck des Vereins ist es, die unberechenbare Krankheit mit gezielter Forschungsarbeit zu bekämpfen. Neben der Forschungsförderung und Forschungsinitiierung liegt ein weiterer Schwerpunkt der Vereinstätigkeit in der Aufklärung der Öffentlichkeit, da Neurofibromatose keine Lobby in der Bevölkerung hat.

 

Der Verein dient ausschließlich und unmittelbar steuerbegünstigten gemeinnützigen Zwecken im Sinne der §§ 51ff AO und gehört zu den in § 5 Abs. 1 Nr. 9 KStG bezeichneten Körperschaften, Personenvereinigungen und Vermögensmassen.

 

Für deine Unterstützung bedanken sich bereits jetzt recht herzlich

Michael Stepanek | WebStollen CEO

Michael Stepanek

Florian Barbian | WebStollen CEO

Florian Barbian

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